Une ouverture sur l’Europe

Grâce au soutien des fondations réunies en EFID (European Foundations Initiative on Dementia), dont la Fondation Médéric Alzheimer, Isabelle Donnio, Membre du Conseil d’Administration de l’UNBM et co-fondatrice du Bistrot Mémoire de Rennes a pu participer à la 25ème Alzheimer Europe Conference à Ljubljana les 2, 3 et 4 septembre dernier.

Elle y a présenté deux communications-posters, l’un sur le partenariat du Bistrot Mémoire de Rennes avec le Musée des Beaux-Arts de Rennes, l’autre sur les 10 années d’expérience de Bistrot Mémoire et l’UNBM.

Isabelle Donnio nous fait part de ses impressions :

Cette conférence est l’occasion de faire valoir ce qui est réalisé et de découvrir d’autres initiatives comme de rencontrer les interlocuteurs français et étrangers avec lesquels des collaborations sont ou peuvent être engagées.

C’est aussi l’opportunité de mesurer les avancées depuis la participation à la 22ème Alzheimer Europe Conference de Vienne au cours de laquelle j’avais présenté oralement en plénière le Bistrot Mémoire. Quelle n’a pas été ma surprise de constater que la Slovénie, pays d’accueil de la conférence cette année, sous l’impulsion de Spomincica-Alzheimer Slovenija, et sa Présidente Stefanija L.Zlobec, que j’avais rencontrée alors à l’issue de mon intervention, a monté un Alzheimer Cafe en 4 jours à son retour de Vienne, grâce à un réseau d’influence majeur et une médiatisation conséquente, et fédère aujourd’hui 60 Alzheimer Cafe en Slovénie, par ailleurs petit pays.

J’ai pu échanger avec elle à l’issue de sa présentation et lors d’une pause le lendemain mais je serai curieuse de venir les voir en fonctionnement ces Alzheimer Cafe. Je n’ai pas manqué de lui faire part de la nécessité de partager les constats et évolutions comme nous le faisons chaque année grâce aux Journées Nationales qui peut-être pourraient un jour accueillir les réflexions étrangères. Car de l’Italie à l’Allemagne, en passant par le Royaume Uni et les Etats Unis, présents bien que non UE, les memory cafe et Alzheimer Cafe ont fleuri en quelques années.

Autre fait remarquable depuis Vienne, c’est l’importance enfin accordée aux innovations d’accompagnement de type psychosocial, avec en tête de palmarès la musicothérapie et l’art-thérapie, et de manière générale les supports artistiques de plus en plus présents dans la vie des malades et de leurs proches.

Les « Dementia Friendly Communities » (DFC) sont également à l’honneur et le Bistrot Mémoire de Rennes, engagé dans un projet de création d’une « ville amie des personnes souffrant de troubles de la mémoire » fera, j’espère, partie de ces premières communautés inclusives susceptible d’essaimer ensuite. Mais comment traduire en français « ville amie des déments » là où le vocabulaire écorche nos oreilles en France tandis que dementia est complètement admis dans tous les autres pays ?

Un constat qui peut-être va de pair, réside dans la forte représentativité des pays du nord de l’Europe, non seulement maîtrisant l’anglais, mais où parler de sa maladie ou de son proche malade est plus aisé et depuis plus longtemps qu’en France. Alors, dans ce vœu partagé de changer le regard porté par la société sur la maladie et les personnes souffrant de démence, notre pays a un effort plus grand encore à faire pour que les personnes directement concernées aient une véritable place et une voix.

Des avancées donc, mais il reste des lacunes, notamment du côté de l’hôpital, dont on devrait s’attendre à ce qu’il accueille aussi ces personnes de manière adaptée, mais c’est loin d’être le cas, d’où la nécessité de projets tels que les « dementia friendly hsopitals », nous n’y avions pas pensé dans notre projet rennais, mais je reviens avec, entre autres, cette idée à soumettre.

Et puis des questions nouvelles telles que celles liées aux minorités, notamment les personnes vivant dans un pays dont la langue n’est pas la langue maternelle, et l’impact de la dimension culturelle sur le vécu de la maladie et l’accès aux aides avec un jeune doctorant toulousain, Rachid Oulahal, ou encore les craintes de la communauté LGBT (Lesbian, Gay, Bisexual, Trans) avec Jennifer Hall.

Et pour faire savoir ce que l’on réalise, partout l’utilisation de tous les médias et réseaux sociaux s’avère aujourd’hui indispensable. A saluer l’initiative de l’Association Monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer, qui fédère une alliance de 17 pays méditerranéens et a saisi, avec l’association Alzheimer du Sud du Maroc, l’opportunité d’un grand événement médiatique comme le Rallye des Gazelles pour créer une équipe « Les gazelles pour Alzheimer » et proposer des consultations gratuites avec le Prof Najib Kissani dans 7 villages traversés.

Mais surtout, partout, et à tous les niveaux, du local au national et à l’européen, ce sont les complémentarités, les alliances et les énergies fédérées qui permettent de faire bouger les lignes, que ce soit celles des représentations, celle des pratiques professionnelles ou celles des politiques publiques.

Isabelle Donnio, le 5 septembre 2015