Constitution d’un groupe national de personnes vivant avec des troubles de la mémoire et de proches aidants

L’Union des Bistrot Mémoire a pour priorité de favoriser l’inclusion sociale des personnes atteintes de trouble de la mémoire, objectif réaffirmé dans son plan de développement 2019- 2021. C’est pourquoi, en tant que tête de réseau, l’Union impulse et accompagne un processus d’expérimentation dans certains territoires, tout en développant des actions à l’échelle nationale. Or, celles-ci n’auront véritablement de sens que si elles émanent des personnes concernées !

Les expérimentations menées s’inspireront en grande partie de la démarche des «Dementia Friendly Communities (DFC) »ou «Communautés Amies de la Démence », initiées par nos voisins anglosaxons qui mènent des actions pour faire changer le regard sur les maladies neuro-évolutives et faire évoluer les pratiques à l’égard des personnes malades. 

En français, les mots « Communauté » et « Démence » n’ont pas tout à fait le même sens et peuvent avoir une connotation péjorative. Nous parlerons donc plutôt d’un « environnement social inclusif, bienveillant et accueillant, à l’égard des personnes vivant avec des troubles de la mémoire ». La sensibilisation du grand public(commerçants, restaurateurs, banques, services administratifs, enfants…) est un des leviers principaux de l’action, permettant ainsi une meilleure compréhension de la maladie et de ses conséquences sociales.

L’implication des premiers concernés, c’est-à-dire des personnes malades et leurs proches aidants, est inscrite dans l’ADN des démarches « DFC ». À Rennes cette implication s’est concrétisée par la constitution d’un groupe d’Ambassadeurscomposé de personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. 

Ces Ambassadeurs sont force de proposition pour défendre leurs droits, faire évoluer le regard de la société sur les maladies neuro-évolutives, partager des idées pour vivre le plus longtemps possible « comme avant ». 

Dans ce cadre, l’Union des Bistrot Mémoire souhaite constituer un groupe national de personnes atteintes de troubles de la mémoire et des proches aidants, qui auraient envie de prendre part à la mise en place d’actions nouvelles au niveau national. Ce groupe échangerait principalement via internet ou téléphone. 

Nous vous sollicitons aujourd’hui pour savoir si vous repérez certains participants au sein de vos Bistrot Mémoire susceptibles d’être intéressés par ce projet. Si oui, nous comptons sur vous pour leur transmettre cette information et les mettre en lien avec Fanny Tesson (fanny.tesson@bistrot-memoire.com), en charge du projet.