La parole aux personnes vivant avec une maladie neuroévolutive !

Le nombre de personnes vivant avec une maladie neuroévolutive est en constante augmentation. Ceci s’explique notamment par le fort accroissement de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés.

La Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer est l’occasion de rappeler qu’il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif pour enrayer la progression des maladies neuroevolutives. Cette réalité constitue un véritable défi dans nos sociétés, ou les malades et les aidants sont souvent victimes d’isolement et d’épuisement.

C’est pourquoi il est primordial d’améliorer le quotidien des personnes concernées, de leur permettre de maintenir une qualité de vie le plus longtemps possible, de favoriser leur inclusion dans la société. C’est le sens du projet Coline actuellement mené par l’Union des Bistrot Mémoire visant à créer un environnement bienveillant et inclusif pour les personnes atteintes de maladies neuroévolutives.

L’Union des Bistrot Mémoire est l’association nationale qui coordonne le dispositif des Bistrot Mémoire. Au travers du projet Coline, elle impulse et accompagne une expérimentation visant à créer un environnement plus inclusif pour les personnes atteintes de maladies neuroévolutives, en s’appuyant sur plusieurs Bistrot Mémoire implantés dans différents territoires.

La démarche repose sur la mobilisation des acteurs de proximité, c’est-à-dire les professionnels intervenant dans tous les champs de la vie quotidienne (commerçants, transport, services proposant des activités culturelles et sportives etc.) mais aussi les citoyens. Elle vise à faire changer le regard sur la maladie en permettant de mieux la comprendre, mais aussi à adapter l’environnement et les pratiques de chacun pour communiquer et interagir avec les personnes vivant avec des troubles cognitifs.

La prise en compte des besoins des personnes concernées est à la base de l’expérimentation. Promouvoir la parole et l’expérience des personnes vivant avec une maladie neuroévolutive est une priorité pour l’Union des Bistrot Mémoire qui entend aujourd’hui généraliser cette démarche. C’est pourquoi l’Union a décidé d’organiser une consultation des personnes fréquentant les 50 Bistrot Mémoire, pour mieux connaitre leurs difficultés, leurs besoins et leurs souhaits en ce qui concerne leur vie quotidienne : ainsi la pratique d’une activité sportive ou culturelle est-elle souhaitée ? Est-elle possible ? Quels sont les freins rencontrés ? Qu’en est-il de l’accès aux transports ou aux différents services ?

Les réponses permettront de construire -et coconstruire- des projets locaux répondant aux attentes des personnes vivant avec une maladie neuroévolutive.

Cette consultation sera lancée le 27 septembre prochain, à l’occasion de la Journée Nationale des Bistrot Mémoire.