L’Union souhaite promouvoir une société inclusive, favorisant un environnement bienveillant, préservant l’autonomie et la capacité de choix des personnes vivant avec une maladie neuroévolutive. C’est pourquoi, encourager l’expression des personnes concernées et diffuser cette parole devient une priorité pour le réseau des Bistrot Mémoire.
Trop souvent confisquée par les experts, la parole des personnes vivant avec une maladie neuroévolutive est peu entendue. Ce sont pourtant les mieux placées pour parler des difficultés qu’elles rencontrent au quotidien, et imaginer les conditions d’une société plus inclusive.
À l’occasion de la journée nationale des Bistrot Mémoire, nous vous avons fait part de la volonté d’impulser une dynamique de consultation, en proposant aux 52 Bistrot Mémoire une nouvelle thématique de séance : « Favoriser l’expression des besoins et des difficultés quotidiennes rencontrées par les personnes malades et les aidants ».
Appuyée par un questionnaire, cette séance pourrait être programmée annuellement dans l’ensemble des Bistrot Mémoire, et permettrait de compiler la parole des personnes concernées par la maladie, afin d’élaborer des actions ou des prises de positions en cohérence avec ce qui est exprimé par les malades et leurs aidants.
Expérimentée par les Bistrot Mémoire impliqués dans le projet COLINE, cette démarche favorise les échanges autour de sujets qui ne sont pas toujours abordés pendant les séances, et peut également donner lieu à la proposition de thématiques ou d’activités nouvelles dans le cadre du Bistrot Mémoire.
Ainsi, nous vous proposons d’animer cette séance en mars 2020, « mois de la consultation » dans l’ensemble des Bistrot Mémoire ! Vous pourrez ensuite nous transmettre les retours de cette séance en scannant les questionnaires individuels ou bien en nous transmettant le document de réponses compilées (cf fiche méthodologique).
Plus d’infos : fanny.tesson@bistrotmemoire.com
