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Collectif pour l’Inclusion des personnes vivant avec une maladie NeuroÉvolutive

Construire une société inclusive : un défi à relever !

  • Un défi : l’augmentation du nombre de personnes vivant avec une maladie neuroévolutive
    Le nombre de personnes vivant avec une maladie neuroévolutive est en constante augmentation. Ceci s’explique notamment par le fort accroissement de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés.
    Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif pour enrayer la progression des maladies neuroévolutives. Cette réalité constitue un véritable défi dans nos sociétés, où les malades et les aidants sont souvent victimes d’isolement et d’épuisement.
  • Un levier : la mobilisation citoyenne
    Si la recherche médicale est indispensable, la mobilisation citoyenne l’est tout autant ! En effet, que l’on soit commerçant, policier, élu, ou citoyen…, chacun est concerné et peut, par de petits gestes, contribuer à ce que les personnes malades et leurs proches continuent à vivre le plus longtemps possible « comme avant ».

Impulser des initiatives innovantes en France

  • Des initiatives inspirées des « Dementia Friendly Communities »
    En France, des initiatives émergent, visant à faire changer le regard sur les maladies neuroévolutives. Ainsi, depuis 2017, l’association du Bistrot Mémoire Rennais sensibilise le grand public et les acteurs de proximité à l’accueil des personnes vivant avec des troubles de la mémoire.
    Aujourd’hui, d’autres Bistrot Mémoire, accompagnés par l’Union des Bistrot Mémoire, se mobilisent et s’inspirent de la démarche des « Dementia Friendly Communities » (DFC), initiées par nos voisins anglosaxons. Notre ambition : Rendre la ville, le village ou le quartier accueillant, bienveillant et compréhensif à l’égard des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive.
  • Un réseau engagé
    L’Union des Bistrot Mémoire est l’association nationale qui coordonne le dispositif des Bistrot Mémoire. Elle a choisi de s’appuyer sur ce réseau pour impulser et accompagner un processus d’expérimentation visant à créer un environnement bienveillant et inclusif pour les personnes atteintes de maladies neuroévolutives.

Une méthodologie qui privilégie l’expérimentation locale

Les objectifs de l’expérimentation locale

  • Favoriser l’inclusion sociale des personnes vivant avec une maladie neuroévolutive (participation des personnes vivant avec la maladie, sensibilisation des citoyens, aménagement de l’environnement etc…).
  • Impulser une dynamique collective d’innovation sociale par le biais d’un processus d’expérimentation à différentes échelles territoriales.
  • Faire connaitre les maladies neuroévolutives et la réalité du vécu des personnes malades et des proches, afin de lutter contre la stigmatisation et l’isolement.
  • Reconnaitre le potentiel des personnes directement concernées, encourager leur contribution positive en leur donnant la parole et renforçant leur capacité d’agir.

Les missions de l’Union des Bistrot Mémoire dans le cadre de ce projet

  • Accompagner les Bistrot Mémoire impliqués dans les expérimentations locales
  • Coordonner l’évaluation du dispositif
  • Modéliser une démarche et des outils méthodologiques
  • Développer des actions innovantes auprès des partenaires nationaux, en complément des expérimentations locales
  • Essaimer, partager les enseignements tirés, notamment par le biais de l’organisation d’un colloque national en 2020.

Les Bistrot Mémoire impliqués dans l’expérimentation 2019

Localement, l’expérimentation concerne cinq territoires en France, ruraux et urbains. En 2019, plusieurs Bistrot Mémoire vont y tester et y mettre en œuvre des actions innovantes, en partant des besoins des personnes directement concernées par la maladie.

  • Les Bistrot Mémoire du Pays de Vitré en Ille-et-Vilaine
  • Trois Bistrot Mémoire du Pays de Retz (Pornic, Machecoul, Frossay) en Loire Atlantique
  • Les Bistrot Mémoire « MEs MOts » en Isère
  • Le Bistrot Mémoire de Nevers dans la Nièvre
  • Le Bistrot Mémoire de Royaumeix en Meurthe-et-Moselle

Ils ont soutenu le projet

  • La Fondation Macif
  • La Fondation Nehs

  • La Fondation des Petits Frères des Pauvres
  • La Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleur Salariés
  • Les Groupes de Protection Sociale AGRICA et Malakoff Médéric Humanis soutiennent le fonctionnement de l’Union des Bistrot Mémoire.

Concrètement, que se passe-t-il dans les territoires ?

TRANSPORT
Former les chauffeurs solidaires - BM de Machecoul et du Pays de Retz
Le « déplacement solidaire » est particulièrement développé en Loire Atlantique (25 associations, 850 bénévoles). Les chauffeurs bénévoles expriment leurs réticences et leurs craintes à transporter une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou vivant avec des troubles cognitifs. Les associations expriment également des difficultés relatives à la prise de rendez-vous. C’est pourquoi les Bistrot Mémoire de Machecoul et de Frossay, proposeront en octobre prochain une formation aux chauffeurs solidaires. Elle sera suivie d’une « mise en pratique » quelques semaines plus tard.
MOBILISATION
Mobiliser les jeunes du quartier - BM de Nevers
Pendant l’été 2019, le Bistrot Mémoire de Nevers (porté par la ville) mène le projet « Les jeunes veillent sur leurs aînés ». Dans le cadre du « plan canicule », une trentaine de jeunes bénévoles vont rencontrer les aînés de leur quartier afin de repérer les personnes qui souffriraient d’isolement. Ces jeunes sont formés pour identifier, interagir et communiquer avec les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, troubles de la mémoire et cognitifs. En contrepartie de cet engagement et pour favoriser leur insertion professionnelle, la ville de Nevers finance leur permis de conduire.
PIÈCE DE THÉÂTRE
Faire évoluer le regard - BM de Loire Atlantique
En Loire Atlantique, quatre Bistrot Mémoire accompagnés par l’Union, ont organisé la représentation de la pièce de théâtre « La Confusionite », mise en scène par Colette Roumanoff. Le 30 octobre 2018, plus de 430 personnes ont investi l’Espace de Retz à Machecoul pour assister à la pièce et au débat qui a suivi, animé par la metteuse en scène (elle-même touchée par la maladie de son conjoint). Les personnages hauts en couleurs et les effets comiques contribuent à dédramatiser la maladie et à en faire évoluer les représentations. A l’issue de la soirée, 86% des spectateurs ont estimé que la pièce leur avait permis de changer de regard sur Alzheimer. 
HAPPENING
Sensibiliser les habitants - BM de Rennes
La mise en scène théâtrale a été choisie pour parler de manière accessible et décalée de la maladie d’Alzheimer aux habitants de 2 quartiers rennais.  Dans la rue, les comédiens de la compagnie “Quidam Théâtre” ont joué des mises en situation élaborées avec des personnes directement concernées par la maladie (malades et aidants). Les situations théâtrales et les échanges qui ont suivi avec l’équipe du Bistrot Mémoire permettent de dévoiler aux habitants les difficultés quotidiennes liées à cette maladie. Une façon inédite et percutante de sensibiliser la population aux petits gestes du quotidien qui contribuent à rendre la ville accueillante et bienveillante à l’égard des personnes désorientées.
RESTAURATION
Ateliers de sensibilisation - BM de Rennes
Constatant que de nombreuses personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants n’osent plus aller au restaurant par peur du regard des autres, le Bistrot Mémoire Rennais a sensibilisé le personnel d’une crêperie du centre historique “Au marché des lices”.  Suite à cet atelier de sensibilisation, la carte du menu a été repensée, un espace au calme a été aménagé, et il est possible de laisser de côté les couverts sans que cela ne dérange ni les clients, ni les employés. Le “manger main” se pratique de plus en plus avec les personnes âgées, constituant une solution intéressante pour leur permettre de continuer à manger de façon autonome.
ACTION COLLECTIVE
Favoriser l’accès à la culture
Dans les Bistrot Mémoire, nous constatons que peu de personnes vivant avec une maladie neuroévolutive continuent à pratiquer des loisirs culturels. Élaboré avec Malakofff Médéric Humanis, le projet vise à permettre à des binômes aidant/aidé d’avoir accès à l’offre culturelle de proximité à travers des visites de musées ou d’expositions, ateliers artistiques. Entre septembre 2019 et mars 2020, 12 Bistrot Mémoire organisent 2 visites et une séance de sensibilisation du personnel des établissements culturels, permettant d’adapter l’accueil et de répondre aux besoins particuliers des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer et troubles cognitifs apparentés.
DANSE DE SALON
Retrouver le plaisir de la danse de salon
Plusieurs participants des Bistrot Mémoire de Machecoul et de Frossay (44) ont renoncé à la pratique de la danse de salon par peur du regard des autres ou par crainte de ne plus être assez compétents du fait de leurs troubles ou de ceux de leur conjoint. Les Bistrot Mémoire vont alors sensibiliser les associations du territoire, dans l’objectif de faciliter l’accès aux cours et événements de danse de salon pour les personnes vivant avec une maladie neuroévolutive et leurs aidants. Un cours de danse adapté sera proposé en fin d’année 2019.