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Collectif pour l’Inclusion des personnes vivant avec une maladie NeuroÉvolutive

Construire une société inclusive : un défi à relever !

  • Un défi : l’augmentation du nombre de personnes vivant avec une maladie neuroévolutive
    Le nombre de personnes vivant avec une maladie neuroévolutive est en constante augmentation. Ceci s’explique notamment par le fort accroissement de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés.
    Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif pour enrayer la progression des maladies neuroévolutives. Cette réalité constitue un véritable défi dans nos sociétés, où les malades et les aidants sont souvent victimes d’isolement et d’épuisement.
  • Un levier : la mobilisation citoyenne
    Si la recherche médicale est indispensable, la mobilisation citoyenne l’est tout autant ! En effet, que l’on soit commerçant, policier, élu, ou citoyen…, chacun est concerné et peut, par de petits gestes, contribuer à ce que les personnes malades et leurs proches continuent à vivre le plus longtemps possible « comme avant ».

Impulser des initiatives innovantes en France

  • Des initiatives inspirées des « Dementia Friendly Communities »
    En France, des initiatives émergent, visant à faire changer le regard sur les maladies neuroévolutives. Ainsi, depuis 2017, l’association du Bistrot Mémoire Rennais sensibilise le grand public et les acteurs de proximité à l’accueil des personnes vivant avec des troubles de la mémoire.
    Aujourd’hui, d’autres Bistrot Mémoire, accompagnés par l’Union des Bistrot Mémoire, se mobilisent et s’inspirent de la démarche des « Dementia Friendly Communities » (DFC), initiées par nos voisins anglosaxons. Notre ambition : Rendre la ville, le village ou le quartier accueillant, bienveillant et compréhensif à l’égard des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive.
  • Un réseau engagé
    L’Union des Bistrot Mémoire est l’association nationale qui coordonne le dispositif des Bistrot Mémoire. Elle a choisi de s’appuyer sur ce réseau pour impulser et accompagner un processus d’expérimentation visant à créer un environnement bienveillant et inclusif pour les personnes atteintes de maladies neuroévolutives.

Une méthodologie qui privilégie l’expérimentation locale

Les objectifs de l’expérimentation locale

  • Favoriser l’inclusion sociale des personnes vivant avec une maladie neuroévolutive (participation des personnes vivant avec la maladie, sensibilisation des citoyens, aménagement de l’environnement etc…).
  • Impulser une dynamique collective d’innovation sociale par le biais d’un processus d’expérimentation à différentes échelles territoriales.
  • Faire connaitre les maladies neuroévolutives et la réalité du vécu des personnes malades et des proches, afin de lutter contre la stigmatisation et l’isolement.
  • Reconnaitre le potentiel des personnes directement concernées, encourager leur contribution positive en leur donnant la parole et renforçant leur capacité d’agir.

Les missions de l’Union des Bistrot Mémoire dans le cadre de ce projet

  • Accompagner les Bistrot Mémoire impliqués dans les expérimentations locales
  • Coordonner l’évaluation du dispositif
  • Modéliser une démarche et des outils méthodologiques
  • Développer des actions innovantes auprès des partenaires nationaux, en complément des expérimentations locales
  • Essaimer, partager les enseignements tirés, notamment par le biais de l’organisation d’un colloque national en 2020.

Les Bistrot Mémoire impliqués dans l’expérimentation 2019

Localement, l’expérimentation concerne cinq territoires en France, ruraux et urbains. En 2019, plusieurs Bistrot Mémoire vont y tester et y mettre en œuvre des actions innovantes, en partant des besoins des personnes directement concernées par la maladie.

  • Les Bistrot Mémoire du Pays de Vitré en Ille-et-Vilaine
  • Trois Bistrot Mémoire du Pays de Retz (Pornic, Machecoul, Frossay) en Loire Atlantique
  • Les Bistrot Mémoire « MEs MOts » en Isère
  • Le Bistrot Mémoire de Nevers dans la Nièvre
  • Le Bistrot Mémoire de Royaumeix en Meurthe-et-Moselle

Ils ont soutenu le projet

  • La Fondation Macif
  • La Fondation Nehs
  • La Fondation des Petits Frères des Pauvres
  • La Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés
  • Les Groupes de Protection Sociale AGRICA et Malakoff Médéric Humanis soutiennent le fonctionnement de l’Union des Bistrot Mémoire.

Concrètement, que se passe-t-il dans les territoires ?

PIÈCE DE THÉÂTRE
Faire évoluer le regard - BM de Loire Atlantique
En Loire Atlantique, quatre Bistrot Mémoire accompagnés par l’Union, ont organisé la représentation de la pièce de théâtre « La Confusionite », mise en scène par Colette Roumanoff. Le 30 octobre 2018, plus de 430 personnes ont investi l’Espace de Retz à Machecoul pour assister à la pièce et au débat qui a suivi, animé par la metteuse en scène (elle-même touchée par la maladie de son conjoint). Les personnages hauts en couleurs et les effets comiques contribuent à dédramatiser la maladie et à en faire évoluer les représentations. A l’issue de la soirée, 86% des spectateurs ont estimé que la pièce leur avait permis de changer de regard sur Alzheimer. 
HAPPENING
Sensibiliser les habitants - BM de Rennes
La mise en scène théâtrale a été choisie pour parler de manière accessible et décalée de la maladie d’Alzheimer aux habitants de 2 quartiers rennais.  Dans la rue, les comédiens de la compagnie “Quidam Théâtre” ont joué des mises en situation élaborées avec des personnes directement concernées par la maladie (malades et aidants). Les situations théâtrales et les échanges qui ont suivi avec l’équipe du Bistrot Mémoire permettent de dévoiler aux habitants les difficultés quotidiennes liées à cette maladie. Une façon inédite et percutante de sensibiliser la population aux petits gestes du quotidien qui contribuent à rendre la ville accueillante et bienveillante à l’égard des personnes désorientées.
RESTAURATION
Ateliers de sensibilisation - BM de Rennes
Constatant que de nombreuses personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants n’osent plus aller au restaurant par peur du regard des autres, le Bistrot Mémoire Rennais a sensibilisé le personnel d’une crêperie du centre historique “Au marché des lices”.  Suite à cet atelier de sensibilisation, la carte du menu a été repensée, un espace au calme a été aménagé, et il est possible de laisser de côté les couverts sans que cela ne dérange ni les clients, ni les employés. Le “manger main” se pratique de plus en plus avec les personnes âgées, constituant une solution intéressante pour leur permettre de continuer à manger de façon autonome.