Baptisé « COLINE » (Collectif pour l’Inclusion des personnes vivant avec une maladie Neuro-Evolutive), ce projet vise à agir sur la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive et de leurs proches aidants en créant un environnement plus inclusif et accueillant. À travers la mise en place d’actions de proximité, il s’agit de sensibiliser les citoyens et de favoriser la participation des personnes malades à la vie locale. Dans ce but, l’Union des Bistrots Mémoire a accompagné et coordonné plusieurs expérimentations locales menées par des Bistrots Mémoire. Le projet COLINE a débuté avec la mobilisation de 6 Bistrots Mémoire pionniers en 2019. Les expérimentations locales ont été complétées par d’autres actions menées directement par l’Union à une échelle nationale.

Les objectifs

Les objectifs du projet

  • Favoriser l’inclusion sociale des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive.
  • Impulser une dynamique collective d’innovation sociale par le biais d’un processus d’expérimentation à différentes échelles territoriales.
  • Faire connaitre les maladies neuro-évolutives et la réalité du vécu des personnes malades et des proches, afin de lutter contre la stigmatisation et l’isolement.
  • Reconnaître le potentiel des personnes directement concernées, encourager leur contribution positive en leur donnant la parole et renforçant leur capacité d’agir.

La méthodologie de l’expérimentation

  • Recueillir la parole des personnes malades et des proches aidants afin de connaitre leurs difficultés et leurs besoins.
  • Déterminer les actions à mener à partir des besoins recueillis puis les mettre en œuvre.

    2 types d’actions distinctes sont menées :
    – Les actions de sensibilisation, favorisant la compréhension de la maladie auprès d’un public spécifique (commerçants, élus, jeunes…)
    – Les actions favorisant la participation des personnes malades et des aidants à la vie locale et citoyenne.

  • Impliquer les personnes malades et les aidants dans toutes les étapes de la mise en œuvre des actions.
  • Associer et impliquer les partenaires locaux, « faire communauté » autour des actions mises en œuvre.
  • Evaluer l’impact des actions sur les citoyens et acteurs de proximité sensibilisés, et sur les personnes directement concernées par la maladie (en tenant compte des particularités de ce public).

Au niveau national

Au-delà de l’accompagnement et l’outillage méthodologiques des Bistrots Mémoire en expérimentation, l’Union mène également des actions de sensibilisation à l’échelle nationale.

  • Réalisation de supports de communication et de sensibilisation à destination du grand public ou d’acteurs de proximité ciblés. Contactez-nous pour plus d’informations !
  • Sensibilisation des plus jeunes via la presse jeunesse et la réalisation d’un numéro spécial du quotidien « 1 jour 1 actu ». Téléchargez la version numérique.
  • Élaboration d’un guide méthodologique destiné aux acteurs associatifs et aux collectivités locales qui souhaitent développer un projet en faveur de l’inclusion des personnes atteintes d’une maladie neuro-évolutive. Téléchargez bientôt le guide méthodologique
  • Expérimentation d’un module de formation pour les entreprises (en partenariat avec le groupe NEHS). Contactez-nous pour plus d’informations !
  • Organisation d’un colloque national visant à essaimer les fruits de l’expérimentation. Téléchargez bientôt les articles
  • Participation à la réalisation du guide du groupe de travail « Alzheimer Ensemble » coordonnée par la fondation Médéric Alzheimer. Téléchargez bientôt le guide « Alzheimer Ensemble »

Les Bistrots impliqués

Les expérimentations COLINE ont été menées sur quatre territoires, ruraux et urbains : Vitré (Ille et Vilaine), Pays de Retz (Loire Atlantique), St Quentin Fallavier (Isère), Nevers (Nièvre).

Le Bistrot Mémoire de Royaumeix en Meurthe-et-Moselle a également été associé au projet.

Que s’est-il passé dans les territoires : 3 exemples

  • Loire Atlantique

Plusieurs participants des Bistrots Mémoire ont renoncé à la pratique de la danse de salon par peur du regard des autres ou par crainte de ne plus être assez compétents du fait de leurs troubles ou de ceux de leur conjoint. Les Bistrots Mémoire ont alors sensibilisé une association de danse du territoire, dans l’objectif de faciliter l’accès aux cours aux personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive et à leurs aidants. Un atelier de danse adapté a été proposé en partenariat avec l’association Éveil Tango.

Malgré des difficultés à se déplacer sur le territoire, constatées chez les participants des Bistrots Mémoire, aucun d’entre eux n’utilise les services de déplacement solidaire, pourtant bien développés en Loire Atlantique (850 bénévoles, 25 associations). En rencontrant les bénévoles de ces associations, les Bistrots Mémoire ont pris conscience des réticences et des craintes à transporter une personne vivant avec des troubles cognitifs. Une formation a été organisée afin de favoriser la compréhension des troubles cognitifs associés à la maladie d’Alzheimer, et apporter aux chauffeurs bénévoles des conseils pour que les déplacements se déroulent sereinement.

  • Ille et Vilaine

Le 21 septembre 2019, journée Mondiale Alzheimer, le Bistrot Mémoire de Vitré et un restaurant de la ville se sont associés pour faire découvrir aux habitants le concept du « manger main » et l’importance de le développer pour permettre aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer de continuer à aller au restaurant. L’équipe du Bistrot Mémoire ainsi que des personnes malades et des aidants, étaient présents pour échanger autour des troubles et leurs conséquences au quotidien.

  • Isère

Le 9 octobre 2019, une rencontre au Musée de la Vie Rurale de St Quentin Fallavier a permis à une cinquantaine de personnes d’échanger autour des recettes de famille, porte d’entrée pour aborder la transmission de la mémoire collective et individuelle.

Organisé et animé par le Bistrot Mémoire Mes Mots, cet atelier intergénérationnel a rassemblé des enfants d’un centre de loisirs, des résidents d’une maison de retraite, des membres d’un club du 3ème âge ainsi que des habitants. L’atelier s’est clôturé sur une dégustation partagée de tartes qui ont été confectionnées collectivement avant l’atelier.

Avec le soutien de 

     

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