Reconnaitre les expériences et les expertises des personnes vivant avec une maladie neuro évolutive

Reconnaitre les expériences et les expertises des personnes vivant avec une maladie neuro évolutive

Journées 2019 Ethique, Alzheimer et maladies neuro évolutives

Reconnaitre les expériences et les expertises des personnes vivant avec des troubles cognitifs et leur
donner droit de cité, tel était le thème du colloque organisé à Reims les 12 et 13 novembre dernier,
auquel l’Union des Bistrot Mémoire a participé avec intérêt.

Dans quelle mesure la parole des personnes malades, souvent discréditée, peut être entendue et
prise en compte en dépit du fait qu’elle puisse être affectée par les troubles ?
Comment faire en sorte qu’au-delà de la parole, les savoirs et l’expérience acquis dans la
confrontation à la maladie soient entendus et qu’est que cela implique pour le médecin qui est en
face ? Doit-il momentanément se défaire de son expertise pour faire de la place à celle du patient ou
s’agit il plutôt d’acquérir une expertise supplémentaire en accueillant celle du patient ? Autant de
questions qui rencontrent un écho dans le réseau des Bistrot Mémoire.

Si l’expérience personnelle peut devenir un savoir et profiter à d’autres, voire être généralisable, il
importe de tenter d’en définir à quelles conditions, afin que le passage de l’individuel au général
puisse véritablement prendre en compte les savoirs expérientiels. Enfin il importe d’être vigilant à
éviter une responsabilisation excessive des malades – qui ne conviendraient pas à tous- sous couvert
d’une exigence vertueuse d’autonomie.

Pour en savoir plus : Journées d’éthique 2019